Durante todo o mês de fevereiro, a cor roxa é utilizada em diversos meios de comunicação com o objetivo de atentar para a conscientização e combate a duas doenças raras: Lúpus e Fibromialgia. Ambas são condições crônicas que afetam milhões de pessoas em todo o mundo, embora sejam distintas em suas causas e sintomas, são conhecidas por causar dor e desconforto em quem as sofre. O programa de formação e capacitação em doenças raras, disponível no ambiente virtual de aprendizagem da Diretoria de Tecnologias na Educação (DTED/UFMA) – o SAITEAVA, é um grande aliado no cuidado e na visibilidade desse público.
O Lúpus é caracterizado como um distúrbio crônico que faz com que o organismo produza mais anticorpos que o necessário para mantê-lo em pleno funcionamento, eles passam a atacar o organismo, causando inflamações nos rins, pulmões, pele e articulações. Já a Fibromialgia, ataca especificamente as articulações, causando dores por todo o corpo, principalmente músculos e tendões, causando cansaço excessivo, alterações no sono, ansiedade e depressão. No Brasil, a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) calcula que a fibromialgia afeta cerca de 3% da população. De cada 10 pacientes com fibromialgia, sete a nove são mulheres.
Segundo o Ministério da Saúde, o Lúpus Sistêmico (Les) é a forma mais séria da doença e também a mais comum, afetando aproximadamente 70% dos pacientes com Lúpus. Ele afeta principalmente mulheres, sendo 9 em 10 pacientes com o risco mais elevado durante a idade fértil. É importante ressaltar que, devido à natureza crônica dessas doenças, o tratamento pode precisar ser ajustado com o tempo para garantir o máximo de alívio dos sintomas.
O sistema Único de saúde (SUS), é um grande aliado de pessoas que sofrem com essas doenças que requerem um tratamento ao longo da vida, a campanha vem para conscientizar a busca por um diagnóstico precoce para que os afetados possam ter um bom tratamento e consequentemente, qualidade de vida.
Com o intuito de contribuir ainda mais para a capacitação dos profissionais na atenção e cuidado de pessoas com doenças raras, a DTED/UFMA tem disponível o Programa de Formação, Capacitação e Informação em Doenças Raras. Atualmente, o Programa conta com os seguintes módulos disponíveis ao público: Doenças Raras: aspectos históricos, sociais e biológicos; Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico; Voluntariado no campo das doenças raras; Políticas públicas para pessoas com doenças raras; Empoderamento das pessoas com doenças raras; e Itinerários das pessoas com doenças raras.
Ao todo, o Programa é composto de seis cursos on-line, gratuitos e autoinstrucionais (sem a mediação de tutores). O interessado poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas após finalizar todos os cursos disponíveis no programa.
“O Programa é interdisciplinar e com um recorte de Direitos Humanos com políticas voltadas para pessoas com doenças raras. Os cursos permeiam temas como políticas públicas, assistência à saúde e estrutura do estado para conseguir ajudar, organizar e empoderar essa parcela da sociedade”, declara Ana Emilia Figueiredo Oliveira, diretora da DTED/UFMA.
Não esqueçam de se inscrever nos cursos através do nosso ambiente virtual, acesse saiteava.org.
